ComPaRe (Communauté des Patients pour la Recherche) est un projet scientifique collaboratif de l’Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP), ayant pour objectif de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques.

Qu’est-ce que ComPaRe ?
ComPaRe est une cohorte de patients adultes atteints d’une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s) dont le recrutement et le suivi se font en ligne via un site internet sécurisé et dédié. Les participants répondent régulièrement à des questionnaires concernant leurs maladies, leurs symptômes, leurs traitements, leurs relations aux soignants …

Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative d’aide à la recherche sur les maladies chroniques.

Quel est l’objectif de ComPaRe ?
ComPaRe permet de répondre à des questions scientifiques diverses sur vos maladies, vos symptômes, vos traitements, ou les problèmes posés par la multimorbidité (le fait de présenter plusieurs maladies chroniques).
Pour cela, nous allons recruter 200 000 adultes volontaires atteints d’une ou de plusieurs maladie(s) chronique(s) qui seront suivis pendant 10 ans.

ComPaRe veut également changer la manière dont la recherche médicale est menée.

Le patient devient un véritable acteur de la recherche. Les participants seront impliqués dans toutes les étapes de la recherche : choix des sujets de recherche, conception de la recherche, interprétation des résultats, etc.
Les données seront partagées avec les chercheurs des unités de recherche à financement public afin de répondre sans délai aux questions de recherche importantes.
ComPaRe sera aussi un lieu de rencontre entre patients, médecins et chercheurs qui décideront ensemble de mener tout type de projet scientifique (études cliniques, études de sciences sociales, etc.)

Qu’est-ce qu’une maladie chronique ?
Une maladie chronique est définie par l’Organisation Mondiale de la Santé comme une maladie durant plus de 6 mois qui requiert une prise en charge régulière.
Par exemple, les maladies suivantes sont des maladies chroniques :
-des maladies non-transmissibles comme l’insuffisance rénale chronique, l’asthme, les maladies cardiovasculaires, le cancer, le diabète ou la sclérose en plaques…;
-des maladies rares ou orphelines, comme la mucoviscidose, la drépanocytose et les myopathies, la maladie de Verneuil…
-des maladies transmissibles, comme l’infection par le VIH/Sida, l’hépatite C…
-des maladies psychiques de longue durée comme la dépression, la schizophrénie…
En France, environ 15 millions de personnes, soit plus de 20% de la population, ont au moins une maladie chronique. Ces maladies peuvent entraîner une détérioration de la qualité de vie des patients et sont parfois à l’origine d’invalidités ou de complications graves de santé.

Inscrivez vous à ComPaRe pour partager la prise en charge de votre maladie chronique par les Thérapies Comportementales et Cognitives.

(Pour vous qui êtes acouphéniques ce trouble ne fait pas encore partie de la liste actuelle des maladies chroniques de l’étude . Mais si de nombreux patients acouphéniques s’inscrivent l’acouphène pourra être ajouté à la liste.)