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Journée nationale de la fibromyalgie – 12 Mai 2015

Dans les solutions pour soulager les fibromyalgies, sur les sites abordant la fibromyalgie, la médecine comportementale n’apparaît pas. Parfois, rapidement, la TCC est mise au même rang que l’hypnose, la pratique du qi gong, les cures thermales, sans plus de détail.

C’est par ma fibromyalgie que j’ai connu la médecine comportementale. Sans son aide aujourd’hui je serai passé à la morphine. J’aurais arrêté de travailler. Je serais incapable de participer à une vie associative. La maladie dont je suis atteint, n’est pas mortelle mais terriblement douloureuse. Je ressens les douleurs et la fatigue comme une grosse grippe de façon permanente, sans guérison à venir, aujourd’hui elle est toujours incurable.

Pour mon parcours, la porte d’entrée dans la médecine comportementale commence par une Thérapie Cognitive et Comportementale. Un nouvel apprentissage sur notre cerveau: Comment il fonctionne ? Comment-il réagit ? Comment, involontairement notre thalamus amplifie la douleur, comment volontairement, avec l’aide de nos lobes frontaux, nous pouvons la modérer par des « jeux » avec notre corps et avec notre esprit.

Progressivement c’est une descente dans notre terre intérieure à la recherche de tout ce qui peut créer le trouble à notre esprit. La résolution et la fermeture du maximum de sujets qui nous angoissent, vont limiter la majoration de nos douleurs et nous apporter la paix, vis-à-vis de la maladie et de nous-même. La fibromyalgie, aujourd’hui est enfin, clairement, reconnue comme n’étant pas une maladie psychosomatique. Elle n’en reste pas moins une maladie somato-psychique. Ne connaissant ni les causes physiques, ni les remèdes à la guérison, c’est par l’esprit que nous, patients « éduqués » à la médecine comportementale, agissons sur nos douleurs pour les rendre supportables, au mieux discrètes à notre conscient. Notre gymnastique mentale doit acquérir la plus grande souplesse pour abaisser les souffrances au niveau le plus bas possible. Cela demande un entraînement quotidien pour arriver à des performances dirait un sportif.

« La médecine comportementale est la médecine de demain » dit le docteur Philippe Peignard. Je le pense aussi. Bien plus qu’une médecine curative, demain elle sera avant tout préventive. Je trouve injuste d’apprendre à gérer mes douleurs, ma fatigue, mon bio rythme, à 57 ans. J’estime qu’il serait utile d’apprendre tout cela dès notre jeunesse. A la sortie du collège il ne semble important d’en connaître un peu plus sur le fonctionnement de nos mécanismes de pensée, gestion de nos angoisses, nos douleurs, nos colères. Avoir des outils de la médecine comportementale à son adolescence ne serait pas inutile pour passer ce passage parfois très douloureux. Bien avant d’être un malade incurable, connaître la médecine comportementale bien en amont de la maladie cela aiderait par les automatismes déjà acquis. Nous serions moins malades par la meilleure gestion du stress avec ces outils dans notre caisse à nous auto-réparer. La fibromyalgie touche principalement les hyperactifs, la médecine comportementale apporte une véritable rééducation à vivre avec sa maladie.

Grâce à la TCC mais aussi au quelques médicaments que je continue à prendre en moins grand nombre, ma fibromyalgie est, la plus grande partie de la journée, à un niveau de douleur où il m‘est facile de l’oublier. Il me suffit de démarrer une activité. Il reste des phases très douloureuses. C’est dans mes « crises fibromyalgie » que la médecine comportementale m’est des plus utile. Les outils que le docteur Peignard m’a donné ont tous leur finalité. Nous pourrions penser dans ces instants que la TCC est un échec puisque je souffre comme si je ne l’avais pas suivi.

Reste que ma gestion de cette phase remplie de vagues douloureuses des plus diverses, va être profondément différente. Si les premier mots reste les mêmes « j’en ai marre » la suite va prendre d’autres chemins. Hors TCC, hors médecine comportementale, la chaîne de pensées automatiques et néfastes se serai enchaînée « je n’y arrive pas », « cela empire », etc. Avec l’enseignement très cartésien du docteur Peignard, le « j’en ai marre » est devenu, par mon entraînement à analyser les situations douloureuses, un simple voyant rouge « une alerte – un Over load ». Je sais alors qu’il me faut faire la seule activité qui m’est possible : arrêter tout, au plus simple, de pas entamer une discussion avec personne, surtout pas même avec moi-même et aller dormir. C’est un temps où j’arrête de penser. Il n’est pas désagréable, il devient hors du temps, les douleurs : des ressentis sans qualificatif. Au réveil je suis rechargé en énergie par une nuit de sommeil. Par la médecine comportementale j’ai évité de partir dans cette spirale dépressive et très douloureuse.

Voilà en quelques mots ce que la médecine comportementale a changé dans ma gestion de ma fibromyalgie.

La médecine comportementale a cet avantage d’être activable en phase aiguë de la fibromyalgie. Cela se passe par un apprentissage et un entraînement où le malade doit devenir patient et persévèrent pour obtenir de bons résultats, comme un sportif. Nos chronos sont les échelles des points de gagné sur l’échelle des douleurs
Cette maladie est appelé parfois maladie fantôme car il n’y a pas encore de traceur biologique ou d’image repérable pour diagnostiquer « visiblement » cette maladie. Ces deux points font qu’aujourd’hui elle a du mal à être officiellement reconnue. Nous sommes toujours dans le cas par cas. La parole des médecins ne suffit pas, il faut encore « souffrir » devant le médecin conseil de la sécurité sociale, devant le dossier de demande de reconnaissance de son handicap, devant la médecine du travail ou très souvent devant son employeur.

Une manifestation est prévu le 12 mai 2015. Voir le site:
reconnaissance de la fibromyalgie

Jean Marc Merlent
Fibromyalgie
Vice président de l’AMC

 

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